Много хора не знаят много за МС и, честно казано, аз бях един от тях.

Докато не ми беше поставена диагноза.

Внезапно трябваше да разбера всичко, което си мислех, че никога не искам да знам. Купища информация за гръбначния мозък, главния мозък, нервните влакна, рецидивите, ремисията и всичко между тях - всички удобно разположени в ярко оцветени брошури.

Но има и други, непознати неща за МС и как тя ме засегна, за които никой не Ви казва. Тъй като от години живея с МС, мисля, че ще изплюя камъчето. Ето 9 неща, които ми се иска хората да знаеха за живота ми с МС:

Повече не мога да разказвам вицове

Mоят мозък с МС ми позволява само толкова - да разкажа най-добрия виц, със захласната публика, която чака всяка дума (в съзнанието ми, де) и след това... бум! - смешното изчезва. Това е резултат от когнитивните проблеми, които вървят ръка за ръка с МС, и макар че се справях доста добре, се отказах от забавните истории. Сега репертоарът ми се състои само от една шега: „И така, жена влиза в бар.“

Ръцете ми са като магнити

Магнити, които привличат само съдове и стъкло. Поне така се чувствам. Влошаването на мускулната функция и координацията е основна характеристика на МС. Оставете ме в стая с чаша или купа, където и да е недалеч от мен, и аз съм длъжна да я придърпам към мен и да я съборя. Това би могло да е суперсила, ако не беше толкова дразнещо.

Спестявам цяло състояние от руж

С топлинната непоносимост при МС или за да дадем правилното име - феномен на Ухтоф , от най-малкото количество топлина се зачервявам като че ли имам грим с цвят „Английска роза“. Трябва обаче да внимавам, защото твърде много топлина и английската роза бързо се превръща в кожа с червеникаво-кафяв цвят.

Да си уморена е уморително

Без майтап. Ако ѝ позволя, моята умора породена от МС може лесно да се превърне в работа на пълен работен ден. Мога да спя, когато и където и да е и заспивам на момента. Изтощително е. Когато синът ми беше на училище, дори се научих как да спя в изправено положение на дивана, с полуотворени очи, готова да се втурна в действие, когато чуя калните му ботуши за ръгби да се тътрят през предната врата.

Настилките са безкрайно очарователни

Когато си заета да гледаш надолу през цялото време и внимаваш за следващото стъпване, защото ти е трудно да си вдигнеш предната част на крака или да не се спънеш, си струва да го превърнеш в хоби. Улиците в Стратфорд на Ейвън бяха особено интересни, тъй като аз вероятно се разхождах по стъпките на Шекспир. Всеки облак...

Можеш да ми кажеш всичко

Отнася се за това, че не мога повече да разказвам шеги. Паметта ми е ужасна, така че се чувствай свободен да излееш всичките си най-дълбоки, най-тъмни тайни. Ще ти дам страхотен съвет и ще те изслушам, ще ти дам пуканки, но до утре ще съм ги забравила. Аз съм отличен приятел.

Калта е красива

Имам невропатична болка в краката от години - това жужене, мравучкане, усещане за пулсиране. Описвам я като „зъбобол на краката“. Постоянна е. Но един ден на работа (аз съм строител, щеше да е малко по-сложно, ако работех в офис) отидох на обект, който беше само море от кал. Сложих си ботушите и потънах в нея. Абсолютно блаженство.

За първи път болката спря. Ако имах време и пари, щях да дам на всеки човек с невропатична болка от МС кофа, пълна с кал, за да може да потопи краката си в нея.

Струва си да поемаш рискове

Когато се случи най-лошото, какво е най-лошото, което може да се случи? МС ме направи смела и малко дързка. Последвах моята отдавна погребана детска мечта - да пиша. Сега пиша. Говоря свободно, правя кампании (малки), но достатъчни, за да бъда забелязана. Сега живея живота, който винаги съм искала да живея, въпреки че...

Срещите са кошмар

Сама съм, откакто МС се появи и тогавашният ми партньор изчезна толкова бързо, че видях облачета прах. Шегувам се, че моят профил за срещи ще гласи: 45-годишна разведена жена с тийнейджър, малко дебеличка (аз, не тийнейджърът), не може да разказва вицове и никога няма да овладее изкуството на очната линия. О, и имам МС.“ Това не е страхотно, но винаги имам надежда.

Заключение

Този списък не е изчерпателен (харесва ми играта на думи), а показва само някои от многото страни на МС. Нужни са много опити и грешки и много адаптиране към МС, за да се пригоди тя като доживотен партньор. Но тя е тук и предполагам, че трябва да се справим с нея възможно най-добре.

Преди всичко, МС е уникална за всеки един от нас, но въпреки това всички ние се свързваме, разменяме истории, съвети. Заедно можем да живеем страхотен живот, независимо с какво ни замеря МС.

• Emotional and cognitive changes (Емоционални и когнитивни промени) (2018 г.) https://www.msif.org/about-ms/symptoms-of-ms/cognition-and-emotional-changes/
• Multiple sclerosis: Characteristics and management of major symptoms (Множествена склероза: Характеристики и овладяване на основни симптоми) (2001) https://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK222388/
• Uhnthoff’s Phenomenon 125 years later: What we know today (Феноменът на Ънтхоф 125 години по-късно: Това, което знаем днес) (2016 г.) https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5152601/
• NHS Foot drop (n.d) (Национална здравна служба (NHS), Стъпване с крак, с трудно повдигане на предната част) (без дата) https://www.nhs.uk/conditions/foot-drop/
• Ten MS symptoms to keep track of (n.d) (Десет симптома на МС за проследяване) (без дата) http://www.mslifelines.com/common-ms-symptoms

 
UK/MED/18/0270 октомври 2018 г.